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染色体遗传病作怪 21岁女孩身体僵硬拿不起笔

2011-01-29社会万象 来源:全民健康网

  扶着妈妈的手,颤颤巍巍地坐起来,昨日,在省立同德医院的病房,见到记者来采访,21岁女孩小海(化名)露出难得的笑容:“躺了这么久,骨头都酥了!”最让她庆幸的,则是自己的双脚,可以随意地变换姿势,左手的力量也在慢慢恢复。这在以前,几乎是不可想象的事情。今天上午她就可以出院

  大三女生无力走路,四处求医

  从去年12月开始,小海的身体变得僵硬、无力,只能在家人的搀扶下走路,左手无力,连右手执笔都已经很勉强。12月18日,勉强参加完大学六级英语考试后,大三女生小海开始四处求医。

  “我们老家的医生查不出原因,可那时候,我已经不是没力气走路了,睡觉的时候,两边肩膀痛的厉害,整夜整夜睡不着。”小海哭着求妈妈:“我们早点确诊,早点手术吧!”

  在亲戚的介绍下,他们找到了省立同德医院神经外科主任金心。金心一看片子,大惊:“从大脑到颈椎到胸椎,都有肿瘤,最危险的,是颈椎里的肿瘤,它非常靠近控制呼吸的神经系统,如果不手术,可能抑制呼吸,会有生命危险的!”

  颈椎一打开,活像教科书

  金心说,小海患的是多发性神经纤维瘤,是一种常染色体显性遗传病。这种病,并不罕见,很多人身上一颗一颗的小疙瘩,可能都与此病有关。她的特别之处在于,她的神经纤维瘤长到了脊柱之中,仅颈椎的7节关节中,就长了4颗肿瘤,而且,这4颗肿瘤几乎囊括颈椎肿瘤的所有类型,“除了先天性肿瘤外,其他病理类型的肿瘤,都有;从位置看,椎管内、骨髓内、椎管外的肿瘤,她都长全了;她的颈椎一打开,就是一本活的教科书。”

  小海的妈妈回忆说,小海的爷爷、爸爸、小姑身上,都长过拇指大的小疙瘩,但都不严重,“没想到,落到她身上,竟然这么严重。”

  他们找过很多医院,不是找不出原因,就是医生不敢下刀:“颈椎里神经很多,有医生说,一不小心要瘫痪的!”

  在和金心谈过之后,小海决定,在杭州手术:“不手术,也危险,还不如手术。我相信医生!”

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