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人大代表呼吁为罕见病立法
据了解，美国、日本、澳大利亚、新加坡、欧盟、巴西等30多个国家和地区早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规。许多国家或地区(包括我国台湾地区)的罕见病患者治疗费用均由政府或政府支持的医疗保险支付。一些国家甚至为罕见病药物研发制定激励性的法律法规，如赋予药品研发者以5至12年不等的市场独占权等。
全国人大代表孙兆奇自2006年起就曾连续四年在全国人大会议上提出关于罕见病患者救助的四个《建议》，希望把罕见病纳入社会保障系统，并呼吁制定《罕见病防治法》，加强新生儿罕见病筛查。