国家**：日前，卫生部发布全国建立血友病病例信息管理制度，对血友病病例进行逐一登记。
沈阳落地：4月19日，记者从省卫生厅了解到，从现在开始，省内的血友病患者可到各市级医院就近登记信息。这些信息将作为国家组织凝血八因子等相关药品生产、制定**的基础数据，缓解血友病人一药难求的窘境。
摸底辽宁血友病人数
中国医科大学附属盛京医院小儿血液内科副主任王欢介绍，血友病患者因体内缺乏正常的凝血因子，很小的创伤就会引发出血不止，有些病人即使没有外伤，也可能自发性出血，以肌肉和关节出血发生率最高，如得不到及时的治疗，可以影响肢体活动功能从而导致终身残疾，严重出血甚至可能导致死亡。
省卫生厅医政处处长宋文舸介绍，由于血友病发病率不高，患者分布零散，国家乃至辽宁本地一直没有准确的血友病患者数量。登记血友病人信息，就是要摸清辽宁到底有多少血友病人，给国家相关药品生产和调配提供依据，让病人都有药可治。
据了解，我国平均每10万人中就有5?10人患血友病。粗略估计，辽宁的血友病患者可达四五千人。但登记人数远低于可能发病的人数。